Plusieurs années avant son décès à l’âge de 55 ans dû à des complications associées à la paralysie cérébrale, ma sœur Ellen a été de nouveau hospitalisée, cette fois aux soins intensifs, parce qu’elle était sur le point de faire un arrêt respiratoire. Dire que la paralysie cérébrale a façonné sa vie est un euphémisme. Ce handicap a influé sur presque tous les aspects de son être, de la morphologie de son corps à la façon dont elle voyait et percevait le monde.
On pourrait croire que sa vie était marquée par la souffrance, mais les seuls qui souffraient lorsqu’elle était sur la piste de danse étaient ceux dont elle écrasait les orteils sous le poids imposant de son fauteuil roulant électrique.
Au fil du temps, son corps s’est déformé de plus en plus, ce qui l’empêchait de bien respirer et de combattre les infections des voies respiratoires supérieures. D’aussi loin que je me souvienne, elle n’a jamais pu souffler ses bougies d’anniversaire sans l’aide de ses nièces, neveux, amis ou membres de sa famille élargie. Les moments passés à la maison de campagne familiale de Winnipeg Beach, la crème glacée les jours d’été, le lait au chocolat ou les repas préparés par mes parents faisaient partie des plus grands plaisirs de sa vie.
Ses problèmes de santé ont cependant souvent entravé ses divers projets et son rêve de pouvoir, un jour, parcourir le monde.
Même si j’avais déjà accompagné Ellen à l’hôpital auparavant, cette fois-ci était différente. Son état était critique, et sa vie ne tenait qu’à un fil. Le médecin traitant, que j’avais déjà croisé à quelques reprises dans le cadre de mon travail, examinait son dossier médical, surveillait ses moniteurs et calculait si la détérioration de son état allait bientôt nécessiter la mise en place d’un tube respiratoire.
À un moment donné, son médecin s’est tourné vers moi et m’a demandé si elle lisait des magazines. Cette question semblait anodine, mais c’est la seule qu’il m’a posée au sujet de sa vie personnelle.
Le sous-entendu était inquiétant, car il ne s’agissait pas d’une tentative pour connaître Ellen en tant que personne ou savoir comment elle passait ses journées, mais plutôt d’une manière énigmatique de décider si sa vie valait la peine d’être sauvée.
J’ai compris le raisonnement et le calcul mental qu’il faisait sans les exprimer à haute voix. « Son corps ressemble à une épave. » « Qui voudrait vivre ainsi ? » « Peut-être devrions-nous simplement laisser la nature suivre son cours. » En d’autres termes, il voyait le corps contorsionné et les gaz sanguins en chute libre de ma sœur, mais il ne la voyait pas elle, Ellen.
Je tiens à préciser que ce médecin n’était pas une mauvaise personne, et qu’il était considéré comme un clinicien très qualifié. Toutefois, son regard sur ma sœur était teinté de préjugés dont il n’avait pas conscience.
Dès notre plus jeune âge, nous élevons certaines images et valeurs au-dessus de toutes les autres, notamment la jeunesse, la beauté, la richesse et le pouvoir. Nous apprenons à vénérer cette perfection éphémère, et à considérer tout le reste comme ayant moins de valeur, d’utilité et d’importance.
Les effets sont insidieux, depuis la façon dont nous percevons les corps – le nôtre et celui des autres – jusqu’aux politiques sociales que nous soutenons ou ne soutenons pas.
Ce n’est pas un hasard, par exemple, que les personnes âgées aient été touchées de manière disproportionnée par la pandémie de COVID-19. En effet, nous avons chroniquement négligé d’investir dans les mesures de soutien nécessaires pour préserver leur bien-être et leur vitalité. On finance ce à quoi on accorde de la valeur, et certaines vies sont considérées comme plus précieuses que d’autres.
Mais ce jour-là, autre chose se passait au chevet de ma sœur, qui risquait de compromettre les soins dont elle avait désespérément besoin et qu’elle souhaitait ardemment recevoir.
Les décisions en matière de traitement sont souvent fondées sur des considérations de réciprocité et sur la règle d’or suivante : « Si j’étais ce patient, qu’est-ce que je voudrais pour moi-même ? » Il s’agit donc de traiter les autres comme nous aimerions qu’on nous traite. Cela signifie que le personnel soignant se base souvent sur ses propres valeurs, désirs et besoins, et suppose que les patients ont les mêmes.
Mais que se passe-t-il lorsque les deux ne concordent pas ?
Il est difficile d’imaginer un fossé plus grand entre la réalité et la perception de ma sœur et celles de son intensiviste. Lorsqu’un tel décalage survient, il est facile d’anticiper les recommandations en matière de soins de santé basées sur la conviction que « je ne voudrais pas vivre ainsi ». « Je ne voudrais pas être aussi handicapé, dépendant, défiguré ou privé de mes droits ». « Pourquoi offrir des possibilités de maintenir une existence que je trouverais personnellement inimaginable et intolérable ? »
J’ai consacré toute ma carrière de psychiatre à travailler dans le domaine des soins palliatifs. J’ai notamment dirigé un vaste programme de recherche visant à étudier en profondeur l’expérience de fin de vie des patients et patientes en phase terminale. J’ai récemment reformulé la règle d’or pour le personnel soignant pour lui rappeler qu’il doit s’efforcer d’atteindre un niveau d’excellence plus élevé. J’ai baptisé cette règle « la règle de platine » : traiter les autres personnes comme ces personnes aimeraient être traitées.
Cela signifie que le personnel soignant ne peut pas présumer connaître ce qui est dans l’intérêt du patient ou de la patiente en se basant sur ce qu’il souhaiterait lui-même dans ces circonstances. En d’autres termes, il doit prendre le temps de réfléchir aux objectifs, aux espoirs et aux souhaits de cette personne.
Même s’il n’est pas possible de répondre à toutes les demandes des patients, la règle de platine offre une perspective qui élimine les préjugés et les idées préconçues. Cela nous aide à considérer les patients comme des personnes à part entière, ce qui améliore considérablement la qualité des soins centrés sur la personne.
Tout manquement à cet égard porte atteinte à la dignité humaine et mine l’identité individuelle, deux éléments qui sont au cœur de la souffrance humaine.
Ainsi, lorsque le médecin d’Ellen m’a demandé si elle lisait des magazines, je me suis empressé de trouver une réponse qui pourrait l’aider à voir au-delà de l’apparence physique de ma sœur et de ses poumons défaillants. Je n’avais pas le temps de lui parler de ses talents de danseuse, du charme enchanteur de Winnipeg Beach ou des nombreuses fêtes d’anniversaire.
Je voulais qu’Ellen soit vue non seulement comme une patiente, mais aussi comme une sœur, une fille, une tante, une nièce, une cousine, une militante pour les droits des personnes handicapées et une amie très aimée. Je voulais que tout le monde réalise qu’elle avait une vie émotionnelle riche et qu’elle possédait une imagination suffisante pour l’emmener là où le destin l’avait empêchée d’aller.
Alors, après quelques secondes, j’ai répondu : « Oui, elle lit des magazines, mais seulement quand elle n’est pas en train de lire un roman. »
Ce texte est une traduction d’un extrait abrégé et adapté du livre In Search of Dignity: A Lifetime of Reflections d’Harvey Max Chochinov, publié récemment par Oxford University Press (Novembre 2025).
Read in English:
https://quoimedia.com/what-my-sister-ellen-taught-me-about-dignity-and-the-importance-of-being-seen/
Photo gracieuseté de l’auteur, sa sœur Ellen
