Alcuni anni prima della sua morte, avvenuta all’età di 55 anni a causa delle complicanze della paralisi cerebrale, mia sorella Ellen si trovava di nuovo in ospedale, questa volta in terapia intensiva, sull’orlo di un collasso respiratorio. Dire che la paralisi cerebrale abbia plasmato la sua vita è un eufemismo: ha modellato quasi ogni aspetto del suo essere, dai contorni del suo corpo al modo in cui vedeva e faceva esperienza del mondo.
Si potrebbe pensare che la sua vita fosse definita dalla sofferenza, ma gli unici a soffrire quando Ellen era sulla pista da ballo erano coloro cui riusciva a schiacciare le dita dei piedi sotto il possente peso della sua carrozzina elettrica.
Con il passare del tempo, il suo corpo divenne sempre più contratto e deformato, compromettendo la capacità di fare un respiro profondo o di difendersi dalle infezioni delle vie respiratorie superiori. Per quanto io ricordi, spegnere le candeline di compleanno era impossibile senza l’aiuto di nipoti, amici o familiari allargati. Il tempo trascorso al cottage di famiglia a Winnipeg Beach, un gelato in una giornata estiva, il latte al cioccolato o i pasti preparati dai nostri genitori erano tra i suoi più grandi piaceri.
Ma i problemi di salute interferivano spesso con i suoi progetti e con il desiderio, coltivato a lungo, che un giorno potesse davvero vedere il mondo.
Anche se stare in ospedale con Ellen non era un’esperienza nuova, questa volta era diverso: la vita e la morte erano sospese in un equilibrio precario. Il medico curante, che conoscevo per occasionali collaborazioni professionali, stava esaminando con attenzione la sua cartella clinica, osservando i monitor e valutando se il peggioramento delle sue condizioni avrebbe presto reso necessaria l’intubazione.
A un certo punto, il medico si rivolse a me chiedendo:
«Legge le riviste?»
Per quanto potesse sembrare una domanda innocente, era l’unica che mi venne posta sulla sua vita personale.
Il sottotesto era inquietante: non si trattava di conoscere Ellen come persona o di capire come trascorresse le sue giornate, ma di un modo criptico per stabilire se la sua fosse una vita degna di essere salvata.
Anche se nulla venne detto apertamente, riconobbi il ragionamento implicito e il calcolo mentale distaccato:
«Il suo corpo sembra un disastro.»
«Chi vorrebbe vivere così?»
«Forse dovremmo semplicemente lasciare che la natura faccia il suo corso.»
In altre parole, mentre il medico vedeva il suo corpo contorto e i valori ematici in peggioramento, ciò che non riusciva a vedere era Ellen.
Sia chiaro: questo medico non era una cattiva persona ed era considerato un clinico di grande competenza. Ma la lente attraverso cui stava guardando mia sorella era stata modellata in modi di cui lui stesso non era consapevole.
Fin da giovani, siamo immersi in immagini e valori che vengono elevati sopra tutti gli altri: giovinezza, bellezza, ricchezza e potere. Impariamo ad adorare sull’altare di questa perfezione effimera, mentre tutto il resto viene considerato di minor valore, di minore utilità e di minore importanza.
Le conseguenze sono insidiose: influenzano il modo in cui percepiamo i corpi — i nostri e quelli degli altri — e le politiche sociali che scegliamo di sostenere o di ignorare.
Non è un caso, ad esempio, che gli anziani siano stati colpiti in modo sproporzionato dalla pandemia di COVID-19, dato il nostro cronico fallimento nell’investire nei supporti necessari a proteggere il loro benessere e la loro vitalità. Si finanzia ciò che si considera di valore, e alcune vite vengono considerate più preziose di altre.
Ma quel giorno, accanto al letto di mia sorella, stava accadendo qualcos’altro che rischiava di compromettere le cure di cui aveva disperatamente bisogno e che desiderava ricevere.
Le decisioni terapeutiche si basano spesso su considerazioni di reciprocità e sulla cosiddetta Regola d’Oro:
«Se io fossi quel paziente, cosa vorrei per me?»
— fare agli altri ciò che vorremmo fosse fatto a noi.
Questo significa che i professionisti sanitari utilizzano spesso i propri valori, desideri e bisogni per valutare quelli che presumono siano condivisi dai loro pazienti.
Ma cosa accade quando questi non coincidono?
È difficile immaginare uno scarto più ampio tra l’esperienza di vita e la visione del mondo di mia sorella e quelle del medico intensivista. Quando esiste una tale discrepanza, è facile prevedere raccomandazioni cliniche basate sulla convinzione che:
«Io non vorrei vivere così.»
«Io non vorrei essere così disabile, dipendente, sfigurato o privato dei diritti.»
«Perché offrire opportunità per sostenere un’esistenza che, personalmente, troverei inimmaginabile e intollerabile?»
Ho trascorso l’intera mia carriera come psichiatra lavorando nelle cure palliative. Questo ha incluso la direzione di un ampio programma di ricerca che ha esaminato la maggior parte degli aspetti dell’esperienza di fine vita nei pazienti prossimi alla morte. Di recente, ho riformulato la Regola d’Oro per i professionisti della salute, ricordando loro che devono aspirare a uno standard più elevato. Ho chiamato questo principio la Regola di Platino:
fare agli altri ciò che essi vorrebbero fosse fatto a loro stessi.
Questo significa che i professionisti sanitari non possono presumere di sapere cosa sia nel miglior interesse del paziente basandosi su ciò che loro stessi vorrebbero in quelle circostanze; in altre parole, devono prendersi il tempo per considerare gli obiettivi, le speranze e i desideri del paziente.
Sebbene non tutte le richieste possano essere accolte, la Regola di Platino offre una prospettiva che elimina pregiudizi e supposizioni, aiutando chi si prende cura dei pazienti a vederli come persone. In questo modo si alza l’asticella di un’assistenza realmente centrata sulla persona.
Il mancato rispetto di questo principio erode la dignità umana e mina la persona nella sua essenza: esperienze che sono al cuore della sofferenza umana.
Così, quando il medico di Ellen mi chiese se lei leggesse le riviste, mi affannai a cercare una risposta che potesse aiutarlo a vedere oltre la forma del suo corpo e i suoi polmoni che stavano rapidamente cedendo. Non c’era tempo per raccontare delle danze sulla pista, del fascino quasi magico di Winnipeg Beach o delle tante feste di compleanno.
Volevo che Ellen fosse vista non solo come una paziente, ma come una sorella amatissima, una figlia, una zia, una nipote, una cugina, un’attivista per i diritti delle persone con disabilità e un’amica. Volevo che tutti comprendessero che aveva una vita emotiva ricca e un’immaginazione capace di portarla in luoghi che, per destino, non avrebbe mai potuto vedere. E così, dopo qualche secondo, risposi:
«Sì, legge le riviste. Ma solo quando è tra un romanzo e l’altro.»
Questo brano è stato ridotto e adattato dal volume di recente pubblicazione
In Search of Dignity: A Lifetime of Reflections, di Harvey Max Chochinov, Oxford University Press (novembre 2025).
Read the article in English:
https://quoimedia.com/what-my-sister-ellen-taught-me-about-dignity-and-the-importance-of-being-seen/
Read the article in French:
https://quoimedia.com/ce-que-ma-soeur-ellen-ma-enseigne-sur-la-dignite-et-limportance-pour-toute-personne-detre-vue/
Foto per gentile concessione dell’autore
