L’allocation de 175 millions de dollars supplémentaires au Programme ontarien des services en matière d’autisme, annoncée cette année dans le cadre du budget provincial est une bonne nouvelle pour les familles des enfants autistes qui font face à de longs délais pour avoir accès à ces prestations.
Avec ce financement additionnel, la province se donne les moyens de réaliser des avancées importantes afin de tenir la promesse faite il y a 20 ans, lors de l’adoption de la Loi sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario (LAPHO) par l’Assemblée législative provinciale, proclamant que les mesures d’accessibilité seraient généralisées à l’ensemble de la juridiction d’ici 2025.
Aujourd’hui, cette promesse n’a toujours pas été tenue, car les lacunes des politiques provinciales dans ce domaine empêchent les personnes handicapées, et notamment les enfants, de participer pleinement à la vie en société. Il est temps que le gouvernement provincial prenne des mesures pour changer cette réalité, qui affecte les enfants handicapés et leur famille.
Nous avons élaboré conjointement un nouveau rapport pour le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) qui expose les politiques provinciales et territoriales en matière de handicap à l’échelle nationale. Nos recherches incluent les témoignages des familles d’enfants handicapés sur l’efficacité des politiques et des programmes mis en place.
Les parents que nous avons interrogés en Ontario estiment que les politiques provinciales sont insuffisantes. Ils décrivent systématiquement un système complexe et frustrant, qui prive leurs enfants du soutien essentiel dont ils ont besoin.
Parmi les principaux problèmes identifiés figurent la difficulté et la longueur des procédures de demande d’accès aux services, notamment en ce qui concerne les ressources pour l’autisme, les programmes de relève et le financement des aides à domicile.
En tout, 82 % des familles ontariennes interrogées ont déclaré s’être heurtées à des obstacles dans leurs demandes auprès des programmes pour personnes handicapées, et plus de la moitié d’entre elles ont trouvé la procédure très compliquée.
Les parents ont souligné le caractère extrêmement détaillé et technique des formulaires de demande, qui ne peuvent être remplis sans l’aide des prestataires de soins de santé de leur enfant et du personnel du programme. Les familles qui postulent à plusieurs programmes doivent souvent répondre aux mêmes questions, de façon répétée.
Pour les familles, ce processus est épuisant. L’un des parents décrit les formalités administratives comme « éprouvantes sur le plan émotionnel, car il faut être très franc sur les aspects les plus difficiles de sa vie et de celle de son enfant, qui sont ceux que l’on tente généralement d’ignorer ».
Les délais interminables sont tout aussi pénibles. Presque toutes les personnes que nous avons interrogées ont signalé avoir dû patienter très longtemps pour que leur enfant puisse bénéficier des programmes nécessaires en raison de longues listes d’attente; celle du programme pour l’autisme compte, à elle seule, plus de 60 000 enfants.
Certaines familles passent des années sur les listes d’attente jusqu’au moment où leur enfant dépasse la limite d’âge pour pouvoir bénéficier des programmes dont il a besoin.
Un parent a fait part de son mécontentement face aux difficultés rencontrées pour tenter d’avoir accès à une aide financière pour les services de relève auprès de la province : « Ils nous ont mis sur liste d’attente en nous disant qu’ils ne pouvaient rien faire. Dans notre région, les délais pour obtenir des services de relève par les voies habituelles sont de sept à dix ans. »
En raison de ces délais prolongés, certains parents doivent payer des services privés de leur poche, ou quitter leur emploi pour s’occuper de leur enfant, ce qui met la famille en difficulté financière et rend l’accès aux soins encore plus inéquitable.
Les inquiétudes soulevées par les familles font écho aux problèmes identifiés dans une expertise réalisée en 2023 visant la LAPHO.
La LAPHO oblige les gouvernements, les entreprises du secteur privé et autres organisations à respecter des normes d’accessibilité dans des domaines clés, notamment l’information et les communications, l’emploi, les transports, le service à la clientèle et la conception des espaces publics. (Les normes pour les soins de santé et l’éducation sont toujours en cours d’élaboration.)
Cette expertise a mis en évidence d’importants problèmes dans la législation, notamment des retombées médiocres et des lacunes dans le domaine des données et de la recherche, de la responsabilité, du leadership et de l’application; elle a conclu qu’en matière d’accessibilité, l’Ontario était en crise et que la LAPHO était un échec.
L’Ontario ne peut se permettre d’ignorer ces problèmes. Ces lacunes marginalisent les Ontariens handicapés et leur famille, ce qui soulève des questions quant à la capacité de la province à respecter sa propre Loi sur l’accessibilité et ses engagements en matière de droits de la personne.
Cela crée également des obstacles qui empêchent les personnes handicapées d’intégrer le marché du travail ou de participer à d’autres activités. Selon Statistique Canada, il y a plus de 740 000 adultes handicapés en âge de travailler au Canada qui sont sans emploi, alors qu’ils aimeraient avoir une activité professionnelle s’ils pouvaient bénéficier d’aménagements.
Éliminer les obstacles et remédier aux lacunes qui affectent les services aidera considérablement les personnes handicapées, et notamment les parents d’enfants handicapés, à participer davantage à la vie en société.
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